综合

“十四五”:罕见病患者看病难看病贵该如何破解?

新的征程开启了!今年10月,党的十九届五中全会审议通过的《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》勾画出迈向社会主义现代化国家的路线图。未来将发生哪些变化,我们现实中的诸多烦恼——房价高、看病贵、上学难……该如何破解?今天,我们推出“青年问策十四五”专栏,看看青年的期许,展望未来的5年、15年……

27岁的张笑是一位罕见病患者,她患有黏多糖贮积症I型,从发病至今,她仍然保持着童年的身高,无法自己完成洗头、穿袜子等动作,走路也得小心翼翼。

目前,她面临的困惑是即便迎来了罕见病特效药在国内获批上市,但巨额的医药费仍然让许多病友只能望药兴叹。她想知道的是,未来5年、15年,罕见病患者的看病难看病贵,如何破解?

党的十九届五中全会提出,要健全多层次社会保障体系,全面推进健康中国建设,实施积极应对人口老龄化国家战略,加强和创新社会治理。《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》(以下简称《建议》)提出,未来5-15年要健全多层次社会保障体系,全面推进健康中国建设。

放眼将来,以“三医联动”(即医疗、医保、医药改革联动)为支点撬动的新一轮医疗改革将释放更多民生利好。困扰大家多时的看病难看病贵问题有望真正得到解决。

多了一份坚持的勇气

虽然很难,但更多的是积极的变化。

今年,治疗黏多糖贮积症的特效药——注射用拉罗尼酶浓溶液(商品名:艾而赞)获批上市。虽然这款特效药的价格是“天价”——以张笑的用药量,全年需要300多万元,但张笑还是觉得离自己的目标又近了一步。艾而赞的获批上市,起码可以让更多病友看到新的希望。

最近,又传来两个好消息:相关药企推出了“买二赠一”的优惠,算下来艾而赞一年的药价便宜了100多万元;国内药企北海康成最近也宣布,启动艾度硫酸酯酶β注射液的商业化环节,这是中国首个且唯一的黏多糖贮积症II型酶替代疗法。张笑觉得又多了一份坚持下去的勇气。

就全世界而言,罕见病患者的治疗都是个难题,一方面,新药开发成本高,药企需要靠卖药收回成本、获取利润,从而投入到新的药品开发周期中;另一方面,因为用药人群过少,单个患者的用药成本居高不下,出现了许多“天价药”。而“保基本”的医保资金往往难以覆盖这类人群,经常陷入难以抉择的尴尬境地:该保障大多数人的基本用药,还是保障少部分人的救命之药?

多年来,张笑他们一直致力于推动将艾而赞一类的特效药纳入医保目录。但显而易见的是,医保资金有限,将治疗罕见病的特效药纳入医保,并不容易。而降低医疗费用,解决看不起病的问题,显然不只有“纳入医保”一条路径,还有药品集中采购谈判,以及社会救助等多种机制。未来5年、15年,随着中国经济的发展,医疗医保体制的完善,将迎来更多积极的变化。

从1.3万元到700元

从1.3万元到700元,数字变化的背后是无数生命的救赎。

11月5日,我国首次开展的高值医用耗材集中带量采购在天津市开标,集中采购的对象是心脏冠脉支架。这是心脏介入手术中常用的一种医疗器械,具有疏通动脉血管的作用。在我国,每年约有100万患者要植入心脏支架,但大多数心脏支架都依靠进口,价格居高不下。

经过集中带量采购,共有10种国产、进口的心脏支架产品中选,均价从1.3万元左右下降至700元左右,降幅约93%。预计到明年1月,患者就能用上价格实惠的心脏支架。而这样的改变,近几年还发生了很多:药品器械的审批加速、带量采购扩容、按病种付费改革落地....。。

“未来5年,医药分家的趋势还会加强,耗材、药品在流通环节的水分会不断下降,跟医疗机构和医务人员的收入会慢慢脱离,他们可以靠医疗服务来取得合理的报酬。”中欧国际工商管理学院卫生管理与政策中心主任、上海创奇健康发展研究院创始人蔡江南对中青报·中青网记者说。

蔡江南看来,过去5年的医改有两个突出表现:一个是药品、器械的审批进一步加快,加速了创新药、仿制药的发展;另一个是带量采购、药品支付方式等一系列改革。未来,每个老百姓都将从这些改革措施中获益。

看病“有制度保障”,用药有新的希望

看到小孙女蹦蹦跳跳的样子,云南省兰坪县农民张庆忠的脸上终于露出了久违的笑容。

2年前,张庆忠的小孙女出生后出现心跳过快、脸色发白等症状,送到医院检查才知道,孩子患有先天性心脏病。但这个贫困的家庭实在凑不出给孩子做手术的钱,小县城的医院也无法收治。危难之际,国家向他们伸出了手。对口支援的广东省中医院珠海医院不仅免费收治了孩子,连往返珠海的交通费用都报销了。

今年9月的一天,张庆忠抱着小孙女到兰坪县中医院复诊。在他的心里,有一个小愿望:以后能不能就在这里把病看了?毕竟,免费救治的机会不是每次都有。

“这个想法很快就会实现了。”兰坪县中医院副院长李春恒告诉中青报·中青网记者。他指了指医院后面一栋十几层的新楼。这是这家县级医院的新大楼,总投资900多万元,其中中央财政支持了很大一部分。建成之后,这里的设备、床位等都将更新换代。

以“三医联动”为支点的新一轮医疗改革,正在让无数个可能因病致贫的家庭迎来转机。国家医保局待遇保障司负责人樊卫东日前在国新办发布会上表示,目前总体看,贫困人口看病“有制度保障”基本实现了,基本医疗有保障的问题基本得到了解决。

随着更多医改举措的落地,看不起病、看不好病的情况将逐渐减少,一药难求的局面也将迎来转变。

年轻医护扎根,基层医疗“造血”

身为基层县医院的负责人,李春恒对未来的期待不只是来自这栋新建的大楼。在他的心里,这些扎根家乡、逐渐成长的年轻医护人员,才是未来本地老百姓的“健康守护者”。

90后医生和李妹就是这样一位“守护者”。去年,这个少数民族姑娘被选派到广东珠海进修。在那里,对口支援的广东省中医院珠海医院的医生手把手教学,她也学会了一整套无痛胃镜检查的技术。她说,去珠海之前心里只有一个朴素的想法:“学会了这项技术,乡亲们在兰坪本地就能做检查了。”

因为饮食习惯偏辣、偏咸的缘故,兰坪县的消化道疾病多发,但多年来,全县没有一家医院能做无痛肠胃镜的检查。许多患者不得不远赴100多公里外的大理求医问药,一些患者因为得不到及时救治,病情可能被拖延成危重症。

今年,珠海市给兰坪县中医院捐赠了一整套电子肠胃镜检查设备。和李妹也回到了家乡,几乎每天都要给10多个患者做全方面的肠胃检查。比这更让李春恒开心的是,这几年医院得到的帮助正在“从输血变为造血”,年轻的医护人员渐渐成长了起来。

基层医疗机构的建设,一直是医疗卫生事业的短板,也会是今后的投入重点。国家发改委7月发布的信息显示,2020年中央下拨到全国的卫生领域中央预算内资金中,共有456.6亿元专款用于加强公共卫生防控救治能力建设,包括全面提升县域医疗卫生服务能力、升级改造重大疫情救治基地、储备一定数量的救治设施设备等。

在蔡江南看来,新冠肺炎疫情敲响了基层医疗体系的警钟,今后基层医疗体系的建设重点应该放在医务人员的技能提升、医疗服务的补偿机制上,如此才能实现真正的分级诊疗,让基层医生发挥好“健康守门人”的作用。此外,他也认为随着数字技术的发展,远程医疗、互联网医院也将在未来5-15年迎来快速发展。

近几年,“互联网+”全面链接医疗、医药、医保服务,线上可以开具处方药,并且可以交由第三方配送。今年11月,明确符合条件的互联网医疗机构可以通过其依托的实体医疗机构,自愿“签约”纳入医保定点范围,“互联网+”医保支付将采取线上、线下一致的报销政策。

“这几个链条都能打通的时候,基层医疗也就能发展起来了。”蔡江南说。记者 王林


【责任编辑:欧阳雪】

绥芬河公路口岸货运量创新高 智能化通关助跑“加速度”

11月14日早晨7点多钟,黑龙江省绥芬河公路口岸,跨境货运车辆就排起了长队。在海关关员严格监管下,满载新鲜果菜、二手汽车、日用百货的车辆依次驶出国门,勾勒出向北开放通道上繁忙有序的生动图景。据绥芬河海关数据统计,今年1至10月,绥芬河公路口岸进出口货运量达123.5万吨,同比增长25%,超去年全年总量;监管进出境车辆10.3万辆次

连城塘前:香菇撑开“致富伞” 整乡推进绘就共富图景

11月10日,在福建省龙岩市连城县塘前乡罗地村尚福鑫农业合作社的香菇大棚内暖意融融,浓郁的菌香扑面而来。一排排整齐的菌棒架上,朵朵香菇饱满肥嫩、破棒而出,村民们正忙着采摘、分拣,脸上洋溢着丰收的喜悦。这小小的香菇,如今已成为塘前乡整乡推进共富的“金钥匙”。

强电工程轨行设备顺利进场 西十高铁湖北段施工再提速

11月11日,记者从中国铁路武汉局集团有限公司获悉,由武九客专公司建设管理、中国铁建电气化局承建的西安至十堰高速铁路湖北段(以下简称西十高铁湖北段)接触网工程轨道车组在天河大桥施工现场顺利进场并完成吊装,这标志着西十高铁全线站后强电工程,即将进入到接触网导线架设的关键阶段,为工程整体建设按下“快进键”。

岂容“数据美容”,“纸面发展”要不得!

有的地方不顾当地实际规划建设产业园,夸大数据,虚报产值;有的地方在项目集中开工、集中签约上盲目进行数字攀比;有的地方为了项目上马,在第三方环境检测机构数据造假……记者近期在采访中发现,通过“堆数字出业绩”搞“纸面发展”的现象,在一些地方尚未根除。统计数据本应客观反映一地发展真实情况,一旦被“美颜”“整容”,就会失真甚至贻误发展。日前召开的中央层面整治形式主义为基层减负专项工作

民革长沙市委成立70周年纪念大会举行 蒋涤非刘汇出席并讲话

11月5日上午,民革长沙市委会成立70周年纪念大会在湖南宾馆举行。湖南省人民政府副省长、民革湖南省委会主委蒋涤非,中共长沙市委常委、统战部部长刘汇出席并讲话。长沙市人民政府副市长、民革长沙市委会主委康镇麟致辞。长沙市政协副主席、民建长沙市委会主委李舜代表各民主党派长沙市委会、长沙市工商联致贺词。民革长沙市委会专职副主委杨舜尧主持纪念大会。民革湖南省委会专职副主委范泽容

中俄数字经济研究中心取得里程碑进展 金砖国家科技创新合作迈上新台阶

11月3日,中俄数字经济研究中心迎来两项重大突破,由该中心发起并主导的“中俄数字经济智能计算联合实验室”正式揭牌,同时,两个由莫斯科大学推荐的尖端技术产业化项目启动在厦门实体化筹建。这一系列进展标志着金砖国家新工业革命伙伴关系框架下的务实合作正在结出硕果。本次揭牌的“中俄数字经济智能计算联合实验室”是科技部国家重点研发计划“政府间国际科技创新合作”重点专项的重要成果。该

教育部重拳规范特殊类型招生!资格审核再升级,严打“曲线高考”

教育部近日印发《关于做好2026年普通高等学校部分特殊类型招生工作的通知》,要求高校严格特殊类型招生报名资格审核,明确“不得降低报考条件、不得放宽审核标准”底线,覆盖艺术类、高水平运动队、保送生、综合评价招生四类招生类型,剑指“曲线高考”乱象,筑牢公平公正防线。资格审核“全链条”严控通知明确,高校须与各地招生考试机构协同审核考生身份、学籍、省级统考、校考、高考报名等关键信

厦门海渔执法携手科技馆:守护水生精灵 共筑海洋家园

近期,厦门市海洋与渔业综合执法支队综合一大队(以下简称“一大队”)联合厦门科技馆等单位,在科技馆开展了一场别开生面的水生野生动物保护宣传及科普宣传活动。知识科普“零距离”一大队走进科技馆,设立宣传摊位,通过面对面知识科普、互动交流等形式,向参观人员生动普及水生野生动物保护知识

南安山美水库“数字引擎”发力:“山美生活”小程序激活九都库区发展“一池春水”

在福建泉州南安市九都镇群山环抱间,山美水库既是保障下游300多万群众供水、600多万人防汛安全的“生命库”,也是承载乡愁与生态价值的地标。2025年4月,九都镇人民政府打造的低成本、优服务、可持续的“山美生活”小程序正式上线,短短六月便成为激活库区生态、赋能文旅、联结移民的核心载体,书写出乡村数字化转型的“九都答卷”。

完美!湖北境内两座桥梁昨日接连实现跨线空中转体

昨日,两座万吨级的单体大型桥梁桥体,在湖北省内接连实现空中转体,上跨多条铁路线路的高难度“空中芭蕾”。上午,在位于武汉市新港高速公路双柳长江大桥及连接线工程的万家咀大桥,重达约1.4万吨的桥体沿逆时针方向平稳旋转54°,精准横跨下方繁忙的武黄铁路线,实现桥梁结构的精准对接。

云南省召开“十四五”农业农村专场发布会 详解六大发展成效

10月20日,云南省“高质量完成‘十四五’规划”系列新闻发布会·农业农村专场在海埂会堂举行。会上,相关部门全面介绍了“十四五”以来云南农业农村发展的工作情况,重点阐述了“农业增效益、农民增收入、农村增活力”的实践成果,并现场回应记者提问,展现出符合云南实际的乡村振兴发展路径。 “十四五”期间,云南筑牢粮食安全底线,累计建成高标准农田4128万亩,占耕地面积的5

湖南党政智慧办公平台全域覆盖 “湘办通”引领政务服务数字化革新

一场从纸间传递到指尖直达的办公效率革命,正在湖南各级党政机关悄然发生。“以前在微信群里发布会议通知,总会担心有人漏看消息,回执收集零散又费时,有时还要一个个打电话确认。现在用‘湘办通’发通知,几分钟内就能收到全员回执,效率太高了。”自贸区郴州片区、高新区办公室工作人员深有感触。这份便捷,正成为湖南全省党政机关的工作日常。平台覆盖全省湖南党政智慧办

“耿庄大蒜”获国家地理标志认证 百年贡蒜打造乡村金色名片

近日,国家知识产权局发布最新公告,对870个产品予以地理标志产品认定,承载着辽宁海城耿庄镇百年农耕记忆的耿庄大蒜赫然在列。这张浸润着历史底蕴的“蒜名片”,在斩获2010年农业部农产品地理标志登记保护后,再获国家级权威认可。

中西部高铁大动脉实现“全面互联”,武汉西安时空距离将大幅缩短

由武九客专湖北公司建设管理,中国铁路通信信号上海工程局集团有限公司承建的西十高铁湖北段接入原汉十铁路十堰东站通信信号系统改造施工正式开始,这标志着西十高铁与汉十高铁连接工程正式启动。据了解,西十与汉十高铁连接工程涵盖通信信号连接、轨道和电力供电连接等多个施工内容。

政务AI大模型有了部署指南,两部门联手防止“模型孤岛”

一项旨在规范政务AI大模型应用的国家指引正式落地,为火热政府AI应用划出边界、设定红线。中央网信办、国家发展改革委近日联合印发《政务领域人工智能大模型部署应用指引》,为各级政务部门提供人工智能大模型部署应用的工作导向和基本参照。这份指引从应用场景、规范部署、运行管理等方面对政务大模型部署作出规范,强调要统筹推进政务大模型部署应用,防止形成“模型孤岛”,并

浏阳市委书记肖正波专题调研职业教育 强调深化产教融合 服务高质量发展

长沙市委常委、浏阳市委书记肖正波专题调研职业教育产教融合工作。他强调,要坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,深入贯彻习近平总书记关于职业教育的重要论述及市委十三届八次全会精神,坚持正确办学方向,突出办学特色,深化产教融合,培养更多高素质专业化技术技能人才,更好服务浏阳高质量发展和现代化建设。肖正波在长沙轨道交通职业学院调研肖正波先后前往长沙轨道交通职

浙江全省推行中小学春秋假,全国首例引热议

浙江11个设区市全部出台中小学春秋假制度,成为全国首个在全省范围推行此项政策的省份。10月9日,随着绍兴市教育局发布《关于实施中小学春秋假制度的意见》,浙江省11个设区市已全部出台中小学春秋假制度相关文件。这标志着浙江在全国率先实现中小学春秋假制度全覆盖。这项广受关注的政策落地,意味着浙江中小学生和家长望眼欲穿的全省域春秋假正式到来。全省覆盖:政策脉络浙江

创新推进“三化协同” 黑龙江甘南县持续提高秸秆综合利用率

甘南县是全国产粮大县,农作物秸秆产量大、分布广、种类多,全县年秸秆可收集量在100万吨左右。多年来,甘南县委、县政府始终将秸秆综合利用与大气污染防治、农业绿色发展、乡村生态振兴紧密结合,坚持农用优先、多元利用原则,不断在全量还田和离田利用上发力

八天“文化狂欢”!安溪金谷溪岸文艺嘉年华赋美乡村、礼赞祖国

“第一次来大陆,我就把第一站选择在金谷溪岸文艺村,因为之前看到好多媒体的报道,一直很期待,这次来到现场,发现真的是不虚此行,超赞!”来自香港的陈女士一边跟家人视频分享快乐一边赞不绝口。▲金谷溪岸文艺嘉年华系列活动现场国庆黄金周的福建泉州安溪金谷溪岸文艺村,处处洋溢着喜庆氛围。为庆祝新中国成立76周年,安溪县金谷镇党委、政府精心策划的“溪岸艺术汇·国庆乐翻天”金谷溪岸文艺

提升治理效能 两部门为社会组织理事会“定职责、明规则”

社会组织理事会决策机制迎来重大变革,民主集中制与一人一票表决成为硬性要求。民政部、中央社会工作部近日联合印发《关于加强社会组织理事会建设的意见》(以下简称《意见》),对社会组织理事会的职责权限、决策机制、人员组成和运转保障等提出明确要求。《意见》强调,理事会会议必须严格落实民主集中制,确保每名理事会成员平等且充分发表意见,实行一人一票进行表决。涉及重大事项决策、重要
返回
顶部