综合

“十四五”:罕见病患者看病难看病贵该如何破解?

新的征程开启了!今年10月,党的十九届五中全会审议通过的《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》勾画出迈向社会主义现代化国家的路线图。未来将发生哪些变化,我们现实中的诸多烦恼——房价高、看病贵、上学难……该如何破解?今天,我们推出“青年问策十四五”专栏,看看青年的期许,展望未来的5年、15年……

27岁的张笑是一位罕见病患者,她患有黏多糖贮积症I型,从发病至今,她仍然保持着童年的身高,无法自己完成洗头、穿袜子等动作,走路也得小心翼翼。

目前,她面临的困惑是即便迎来了罕见病特效药在国内获批上市,但巨额的医药费仍然让许多病友只能望药兴叹。她想知道的是,未来5年、15年,罕见病患者的看病难看病贵,如何破解?

党的十九届五中全会提出,要健全多层次社会保障体系,全面推进健康中国建设,实施积极应对人口老龄化国家战略,加强和创新社会治理。《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》(以下简称《建议》)提出,未来5-15年要健全多层次社会保障体系,全面推进健康中国建设。

放眼将来,以“三医联动”(即医疗、医保、医药改革联动)为支点撬动的新一轮医疗改革将释放更多民生利好。困扰大家多时的看病难看病贵问题有望真正得到解决。

多了一份坚持的勇气

虽然很难,但更多的是积极的变化。

今年,治疗黏多糖贮积症的特效药——注射用拉罗尼酶浓溶液(商品名:艾而赞)获批上市。虽然这款特效药的价格是“天价”——以张笑的用药量,全年需要300多万元,但张笑还是觉得离自己的目标又近了一步。艾而赞的获批上市,起码可以让更多病友看到新的希望。

最近,又传来两个好消息:相关药企推出了“买二赠一”的优惠,算下来艾而赞一年的药价便宜了100多万元;国内药企北海康成最近也宣布,启动艾度硫酸酯酶β注射液的商业化环节,这是中国首个且唯一的黏多糖贮积症II型酶替代疗法。张笑觉得又多了一份坚持下去的勇气。

就全世界而言,罕见病患者的治疗都是个难题,一方面,新药开发成本高,药企需要靠卖药收回成本、获取利润,从而投入到新的药品开发周期中;另一方面,因为用药人群过少,单个患者的用药成本居高不下,出现了许多“天价药”。而“保基本”的医保资金往往难以覆盖这类人群,经常陷入难以抉择的尴尬境地:该保障大多数人的基本用药,还是保障少部分人的救命之药?

多年来,张笑他们一直致力于推动将艾而赞一类的特效药纳入医保目录。但显而易见的是,医保资金有限,将治疗罕见病的特效药纳入医保,并不容易。而降低医疗费用,解决看不起病的问题,显然不只有“纳入医保”一条路径,还有药品集中采购谈判,以及社会救助等多种机制。未来5年、15年,随着中国经济的发展,医疗医保体制的完善,将迎来更多积极的变化。

从1.3万元到700元

从1.3万元到700元,数字变化的背后是无数生命的救赎。

11月5日,我国首次开展的高值医用耗材集中带量采购在天津市开标,集中采购的对象是心脏冠脉支架。这是心脏介入手术中常用的一种医疗器械,具有疏通动脉血管的作用。在我国,每年约有100万患者要植入心脏支架,但大多数心脏支架都依靠进口,价格居高不下。

经过集中带量采购,共有10种国产、进口的心脏支架产品中选,均价从1.3万元左右下降至700元左右,降幅约93%。预计到明年1月,患者就能用上价格实惠的心脏支架。而这样的改变,近几年还发生了很多:药品器械的审批加速、带量采购扩容、按病种付费改革落地....。。

“未来5年,医药分家的趋势还会加强,耗材、药品在流通环节的水分会不断下降,跟医疗机构和医务人员的收入会慢慢脱离,他们可以靠医疗服务来取得合理的报酬。”中欧国际工商管理学院卫生管理与政策中心主任、上海创奇健康发展研究院创始人蔡江南对中青报·中青网记者说。

蔡江南看来,过去5年的医改有两个突出表现:一个是药品、器械的审批进一步加快,加速了创新药、仿制药的发展;另一个是带量采购、药品支付方式等一系列改革。未来,每个老百姓都将从这些改革措施中获益。

看病“有制度保障”,用药有新的希望

看到小孙女蹦蹦跳跳的样子,云南省兰坪县农民张庆忠的脸上终于露出了久违的笑容。

2年前,张庆忠的小孙女出生后出现心跳过快、脸色发白等症状,送到医院检查才知道,孩子患有先天性心脏病。但这个贫困的家庭实在凑不出给孩子做手术的钱,小县城的医院也无法收治。危难之际,国家向他们伸出了手。对口支援的广东省中医院珠海医院不仅免费收治了孩子,连往返珠海的交通费用都报销了。

今年9月的一天,张庆忠抱着小孙女到兰坪县中医院复诊。在他的心里,有一个小愿望:以后能不能就在这里把病看了?毕竟,免费救治的机会不是每次都有。

“这个想法很快就会实现了。”兰坪县中医院副院长李春恒告诉中青报·中青网记者。他指了指医院后面一栋十几层的新楼。这是这家县级医院的新大楼,总投资900多万元,其中中央财政支持了很大一部分。建成之后,这里的设备、床位等都将更新换代。

以“三医联动”为支点的新一轮医疗改革,正在让无数个可能因病致贫的家庭迎来转机。国家医保局待遇保障司负责人樊卫东日前在国新办发布会上表示,目前总体看,贫困人口看病“有制度保障”基本实现了,基本医疗有保障的问题基本得到了解决。

随着更多医改举措的落地,看不起病、看不好病的情况将逐渐减少,一药难求的局面也将迎来转变。

年轻医护扎根,基层医疗“造血”

身为基层县医院的负责人,李春恒对未来的期待不只是来自这栋新建的大楼。在他的心里,这些扎根家乡、逐渐成长的年轻医护人员,才是未来本地老百姓的“健康守护者”。

90后医生和李妹就是这样一位“守护者”。去年,这个少数民族姑娘被选派到广东珠海进修。在那里,对口支援的广东省中医院珠海医院的医生手把手教学,她也学会了一整套无痛胃镜检查的技术。她说,去珠海之前心里只有一个朴素的想法:“学会了这项技术,乡亲们在兰坪本地就能做检查了。”

因为饮食习惯偏辣、偏咸的缘故,兰坪县的消化道疾病多发,但多年来,全县没有一家医院能做无痛肠胃镜的检查。许多患者不得不远赴100多公里外的大理求医问药,一些患者因为得不到及时救治,病情可能被拖延成危重症。

今年,珠海市给兰坪县中医院捐赠了一整套电子肠胃镜检查设备。和李妹也回到了家乡,几乎每天都要给10多个患者做全方面的肠胃检查。比这更让李春恒开心的是,这几年医院得到的帮助正在“从输血变为造血”,年轻的医护人员渐渐成长了起来。

基层医疗机构的建设,一直是医疗卫生事业的短板,也会是今后的投入重点。国家发改委7月发布的信息显示,2020年中央下拨到全国的卫生领域中央预算内资金中,共有456.6亿元专款用于加强公共卫生防控救治能力建设,包括全面提升县域医疗卫生服务能力、升级改造重大疫情救治基地、储备一定数量的救治设施设备等。

在蔡江南看来,新冠肺炎疫情敲响了基层医疗体系的警钟,今后基层医疗体系的建设重点应该放在医务人员的技能提升、医疗服务的补偿机制上,如此才能实现真正的分级诊疗,让基层医生发挥好“健康守门人”的作用。此外,他也认为随着数字技术的发展,远程医疗、互联网医院也将在未来5-15年迎来快速发展。

近几年,“互联网+”全面链接医疗、医药、医保服务,线上可以开具处方药,并且可以交由第三方配送。今年11月,明确符合条件的互联网医疗机构可以通过其依托的实体医疗机构,自愿“签约”纳入医保定点范围,“互联网+”医保支付将采取线上、线下一致的报销政策。

“这几个链条都能打通的时候,基层医疗也就能发展起来了。”蔡江南说。记者 王林


【责任编辑:欧阳雪】

齐齐哈尔:热血新兵启征程 共筑强军强国梦

一批经严格选拔、怀揣报国理想的新兵,身着崭新迷彩、胸佩鲜艳红花,带着家乡人民的嘱托与期望,即将奔赴祖国各地,开启光荣的军旅征程。火车站内,“参军入伍 无上光荣”的横幅格外醒目。即将入伍的新兵们军容严整、精神抖擞,稚嫩的

2026春运落幕:武铁共发送旅客2570.96万人次 装运货物979万吨

据中国铁路武汉局集团有限公司(以下简称“武铁”)消息,自2月2日至3月13日,为期40天的2026年铁路春运圆满收官,武铁共发送旅客2570.96万人次,日均发送64.27万人次,同比增长3.1%,其中2月23日发送旅客103.4万人次,创建局以来春运单日旅客发送人数新高;累计发送货物979万吨,同比增长2.1%;多项运输指标创历史最好水

中办国办《关于加快革命老区振兴发展的意见》

以培育壮大特色优势产业为关键抓手,以推进新型城镇化建设为重要突破口,加快补齐基础设施和公共服务短板,增强教育科技人才支撑,传承弘扬红色文化,优化完善政策支持体系,把革命老区建设得更好,让革命老区人民过上更好生活。

整治“大字吸睛、小字免责” 市场监管总局启动半年广告清理行动

重点打击“大字吸睛、小字免责”“随意宣称第一、首创”“萝卜坑式引证”等误导消费者的营销手段。六项重点任务直击广告乱象《通知》明确了此次清理整治的六方面重点任务:一是整治“误导性大小字”广告。针对部分经营者在广告中采用“大字吸睛、小字免责”的手法,在着力突出商品或

阔步向前启新程 接续奋斗谱新篇 - 2026年全国两会巡礼

这是一次凝心聚力、真抓实干、团结奋进的大会,出席会议的代表委员担当进取、同心同德、全力以赴,审议审查和讨论“十五五”规划纲要草案、政府工作报告等各项报告、三部法律草案,传递信心力量,奏响时代强音。

三月春“锋”暖 辽科大师生以多样实践续写新时代雷锋故事

从启动仪式到基层实践,从榜样引领到青年行动,师生携手传承雷锋精神,让红色基因在新时代校园焕发新活力。辽宁科技大学坐落于雷锋曾工作生活的鞍山,建校70余年来,学校党委始终将思想政治教育与地域英模资源深度融合,构建“钢铁是怎样炼成的”育人体系。从上世纪

新春走基层 | 她让微笑温暖每一位旅客的心

记中国铁路沈阳局集团有限公司大连客运段乘务员朱辉的事迹。“看到你们每个人始终面带微笑,忙前忙后为我们服务,心里特别温暖,感觉雷锋精神就在我们身边、近在眼前。”“雷锋精神一直影响着我,我也想把这份精神好好传承下去,让每一位乘车的旅客都能感受到铁路人的真诚与温暖。”3月5日,在大连至合肥的 K715 次列车上,旅客张女士与列车员朱辉的这段暖心对话,让整

新春走基层 | 千里铁道铸初心 雷锋精神永相传

记吉林至北京K95/6次“雷锋号”列车。“一上车,仿佛走进了雷锋纪念馆。”3月4日,乘坐吉林至北京K95/96次列车的旅客林先生发出的由衷感慨。在他眼中,车厢内雷锋的语录、记录着雷锋生前做好事的画面历历在目,而列车工作人员的热情服务,更让他感觉“雷锋就在眼前”。

新春走基层|温情旅途庆佳节 武铁站车联动闹元宵

元宵佳节,中国铁路武汉局集团有限公司以下简称(“武铁”)在G6818、D5803等10多趟列车和汉口、武汉、荆门西、襄阳等车站,同步开展“站车联动欢度元宵”文化活动,文艺表演、非遗展示、猜灯谜、送汤圆送祝福等,让旅客享受温馨美好的节日旅途。在十堰东站开往汉口站的G6818次列车上,襄阳客运段襄阳高铁乘务车间列车长沈向红与旅客热情互动。飞驰的高

龙岩连城以“三争”行动开新局:重点项目全复工 规上企业复工超九成

春潮涌动千帆竞,奋楫扬帆正当时。新春伊始,福建省龙岩市连城县紧扣深入开展“深学争优、敢为争先、实干争效”行动暨工业经济提质增量行动部署要求,锚定“十五五”开好局、起好步的发展目标,以“起步即起势、开工即攻坚”的奋进姿态,统筹推进工业企业复工复产与重点项目建设提档加速,将“三争”行动精神转化为推动实体经济发展的实干实绩,马年经济发展的奋进序曲激昂奏

株洲“新春聚智”:党外代表共绘“十五五”高质量发展新蓝图

2月25日,株洲市委书记曹慧泉,市委副书记、市长陈恢清走进团结大院,与各民主党派、工商联及无党派人士代表齐聚一堂,举行2026年度党外代表人士新春座谈会,畅叙情谊、共谋发展,为株洲“十五五”开局凝聚智慧与力量。株洲市领导聂方红、杨英杰、罗绍昀一同参与此次活动。建言献策:共话发展新路径座谈会上,气氛热烈非凡。程轶辉、谭艳、李勇等党外代表人士踊跃发言,围绕2026年全市重点工作部署以及参政

福建上杭:花灯如昼映杭城 百年民俗“闹”新春

距今已有300多年历史的南阳花灯,在此举行大型巡游活动。由200余人组成的巡游队伍手持精美花灯,穿行于主要街区,将杭川的夜色装点得流光溢彩,为群众献上了一场极具客家风情与文化底蕴的视觉盛宴。当晚七点半,巡游队伍自上杭县政府正式出发。一盏

做“春节主理人”、接父母来“反向团圆”……这届年轻人把年味玩出新高度

当“史上最长春节假期”遇上以“00后”为代表的年轻一代,过年的方式正在发生奇妙的化学反应。从“反向过年”成为潮流,到年俗在创意中“翻新”,年轻人正从单纯的“春节参与者”转变为“年味主理人”,让传统佳节在烟火气中焕发出年轻的活力 。 “反向团圆”成新风尚:父母在哪,哪就是年曾经一到春

春运“小桔灯” 把温馨“种”在旅客回家路

他们是一支聚焦服务旅客出行的志愿者队伍,由车站工作人员和大学生志愿者组成,服务覆盖进站、安检、检票、出站、换乘等重点乘车环节,被称为“小桔灯”志愿

国家医保局亮剑精神疾病医疗乱象,本周完成全国医疗机构集体约谈

医保监管风暴来袭,精神疾病诊疗机构迎来全面体检。国家医保局2月4日发出紧急通知,要求各省级医保部门本周日前完成对辖区内所有精神疾病类医保定点医疗机构的集体约谈。这项举措旨在严厉打击违法违规使用医保基金乱象,以近期媒体曝光的湖北省襄阳市、宜昌市部分医疗机构问题为反面教材,开展全行业警示教育。此次约谈范围涵盖所有精神类定点医疗机构,包括综合医院精神科。各机构主要负责人将面对

“乡村好房子”创新论坛暨京津冀超低能耗建筑产业发展大会圆满落幕

近日,康居时代“乡村好房子”创新论坛暨京津冀超低能耗建筑产业发展大会在北京盛大启幕。本次大会由京津冀超低能耗建筑产业联盟农村工作部主办、北京康居时代科技发展有限公司承办,汇聚了京津冀及周边地区住建、农业农村、发改等相关部门代表、行业权威专家、知名企业负责人、金融机构代表及乡村业主代表等各界力量。
返回
顶部