法治

冲破自闭 让真爱创造奇迹

做为一个自闭症孩子的父亲,我想说的是:父母的参与才是治疗成功与否的关键,我愿意义务的为家长解答各种疑难问题,因为我最了解你们。做为一个特殊教育的专家,我想说的是:我们每一个教育工作者都应该把他们当做自己的孩子来看,努力学习专业知识,工作一丝不苟。孩子的成长期很快,时间不等人。

最早听说陶连贵主任是从一个创造了奇迹的父亲开始的——一位放弃了自己喜爱的事业,放弃了优越的生活,把所有的财物和精力都给了患病孩子的伟大父亲。最令人惊叹的是他教孩子学会游泳和滑冰历时5年。从孩子每周2500美元的治疗开销算起,十多年了,身在异国的他,卖掉餐馆,卖掉房子,从没有因为经济困顿中断过孩子的治疗;全力以赴配合治疗师,一点点帮助孩子克服障碍,上百次上千次地重复同一个单词同一个动作,没有因为进步的缓慢而放弃。为了孩子,他一天打过三份工,在最苦最难最绝望的时候他始终想着孩子怎么办。就是这样一个坚韧的父亲,给了不幸患有严重自闭症儿子新的生命。因为他的坚持和努力,孩子回到了普通学校上学,和弟弟一起快乐地骑车,游泳,滑冰,弹钢琴;他常常帮妈妈做些比如包饺子,用吸尘器清理屋子等家务活,还会做计划安排自己的学习、生活……就是这样一个意志坚强的父亲,就是这样一个十年如一日不懈攻读和实践这个领域的专家,无私地给了国内外许多自闭症孩子的父母科学、有针对性的指导,让他们看到了希望之光,更让他们对孩子过上快乐独立的生活有了铁一般的信念和勇气!

巅峰·低谷

陶连贵是北京人,父亲在他11岁那年因病去世了,哥哥很早就做生意承担起了整个家庭。高中毕业到哥哥的公司帮忙一段时间后,哥哥把他送入高校让他继续读书。因为喜欢经济,他在北京外语学院分院上学两年后到加拿大温哥华读了经济管理专业。不难看出陶连贵是个很有能力的人,很年轻的时候就显露了的才干:毕业后他独自在温哥华开了家一百座位次的川菜餐厅,虽然每天忙到晚上一点多,但是生意很是不错。

后来遇到台湾高雄的太太结婚了。1998年4月,他们的第一个孩子出生了。他叫立维,取自四维八德的寓意。像天下所有的父亲一样,年轻的陶连贵怀着欣喜的心情迎接这个小生命。每天主动给他洗澡,换尿布,忙的不亦乐乎。但是,不幸的事情出现了。孩子四个月的时候出现了反常状况。正如父亲自己在文章中写的:“1998年8月,温哥华的秋天很美,但我的心情却掉到了谷底。都半夜2点多了,我还在街上开着车转,车上坐着我4个月大的孩子。因为他只有在启动着的车上,听着发动机的声音才睡得着,不然会整晚的哭。这样每天拖着疲惫的身体开车转悠到半夜,一个月后立维才安静下来,终于可以在家里的小床上睡了。”1999年孩子一岁多的时候,父母发现他的行为越来越不对劲,白天只是按着计算器的数字,两眼向前直视,不与人接触,更不喜欢玩具,饿了也不知道要吃的……因为太太是学教育专业的,对自闭症有些了解。于是他们寻求专业人士给孩子做鉴定,但是结果需要到两岁半。幸运的是夫妻两个没有消极等待,而是开始大量读书学习找方法,为孩子请了职作治疗师、语言治疗师和干预师来帮助他。

从美国请来治疗师三天就要付费8000美元,一请就是几次,平均每周请老师的钱就得1000美元,这样一请就是十几年。所以他们为了筹集这笔费用想了好多办法,卖掉餐馆,卖掉海边的房子,为孩子换回成百上千的专业书籍和治疗光盘。

绝望·希望

2000年8月,立维的鉴定报告出来了,报告说孩子是严重的自闭症,而且没有语言。太太拿着报告书在医院门口哭了。坚强的父亲说:“我们现在最重要的是给他做治疗。虽然从家长的角度讲我们不想承认自己的孩子是自闭症,但从专业的角度讲,及早治疗才是正确之路。”

这个时候,随着孩子的年龄增长到两岁多,症状变得更加复杂,也变得更加严重。两岁前会叫爸爸妈妈,一个月后失去了全部的语言。没有语言理解能力,没有痛感,饥饿了也不懂得吃东西。这些都是自闭症的缺陷所导致的后果。要想让孩子得到好的治疗效果必须抓住三到六岁的黄金机会。为了孩子,夫妇毅然辞掉工作专职照顾他;为了孩子,父亲做过许多工种去筹钱。他轻松地笑着说自己一天的时间就能把一辆搅拌机拆掉,这是他到日本打工学到的。当时请来语言师和职作师教过他们训练内容后,他们自己再教干预师学习,最后由干预师直接教孩子做训练……在这个过程中,比立维小两岁的弟弟也帮了哥哥不少忙。懂事的弟弟一直在帮助和鼓励哥哥学习、运动,一起成长。

立维是幸运的,经过全家人的全力以赴,他回到了普通学校上学。经常和弟弟一起快乐地骑车,游泳,滑冰,弹钢琴,也常常帮妈妈做些比如包饺子,用吸尘器清理屋子等家务活,还做计划安排自己的学习、生活……在这个过程中,最艰难的还是承担一切的父母,他们当时在精神上,体力上,经济上的负担是超乎常人想象的。和别人一样,陶连贵也曾经对上天抱怨过,对生活不解过,也曾经抑郁过,有段时间下班后不想和任何人说话,也不想思考,在外面找了份洗盘子的工作打发时间。工作量相当大,一晚上一个人要洗一万多个盘子,还不算自己要搬运。第一天下来拇指粗了几倍。就这样坚持了一年,他说那一年的经历磨练了自己的身心,从此以后再难的路都能撑下去,没有坚持不下去的事情。陶连贵在他的文章中是这样表述的这段痛苦艰难的拼搏过程:“我学的是经济管理,管理企业是我的梦想。但为了孩子,我又回到了学校,学习早期教育和特殊教育。养成了半夜读书的习惯,十年如一日。完成学业后,受聘于温哥华政府的一间治疗中心,我用我在学校所学的理论和我在自己孩子身上实践过的经验去帮助他们。做为一个自闭症孩子的父亲,我曾经经历过很多困难,每天至少做两份工作,有时是三份,为了昂贵的治疗费,我们花光了所有的积蓄,卖掉了房子,最后靠工作和借贷来给他做治疗。我也想过要跳楼,但站在楼顶,我就会想到我的孩子,如果我走了,谁来管他……这一切都过去了。”

父爱·博爱

我们说,人是脆弱的,渺小的,在天灾面前我们或许无能为力到不值得一提,而人也是最强大,最难被打倒的,许多父母为了孩子敢于面对任何的艰辛和莫测。

国外的数据显示,如果抓住孩子3岁—6岁教育的黄金机会,50%的孩子可以回到普通学校上学。但是十年如一日去坚持一样的态度毫不松懈,那就是对父母毅力的考验了。因为面对严重自闭症的孩子,一个家庭面临的是经济上和心理上极为巨大的压力,这不是所有人能常期承受的。“贫贱夫妻百事哀”,许多有这样孩子的家庭破裂了,留下更为窘迫的另一方艰难地照顾孩子。

在温哥华政府工作期间,陶连贵就照顾过这样一个祖籍是广州的孩子,父亲离家出走了。那个孩子当时只有8岁,自闭,脑发育迟缓加多动症和暴力倾向,并且伴随着肢体障碍。许多老师都带不了他,陶连贵根据自己摸索的经验和方法,每周日花四个小时教他认知、数学、游泳、骑车、踢球,有时候还要用自己的钱给孩子买点喜欢吃的东西。用他疼爱儿子的情感带了他两年。好多人以为他带着自己的儿子。他说他对每个孩子都是这样的,因为自己有这样病症的孩子,他明白这些孩子,疼爱这些孩子,把每个孩子都当做自己的儿子去照顾去帮助。很经典的一句话是,他说这么多年来习惯下跪了——他的注意力和思维都在这些孩子身上,只要看到他们在那里呆着,他的双膝就不由自主地跪了下来,跟他们一起交流,游戏……

自闭症造成语言、社交和控制情绪机能的障碍使孩子无法控制自己的行为,需要根据个案有针对性地培养和发展孩子另外一种能力去调结自己。有时候在成人看来一个简单的单词或动作也需要有耐心地重复上百遍上万遍。

所以,许多人说上帝给他一个特殊的儿子是为了让他把天赋用在这个方面,是为了让他更多地去了解,去帮助那些不幸的孩子的。陶连贵自己说:“不能仅仅认为我是他们的老师,其实从他们身上我也学到了不少东西——这些年,正是我自己的孩子和别的孩子磨炼了我的心性,成就了现在的我。是他们让我从一个急躁的年轻人成为一个温和忍耐的成年人。正是这些单纯的孩子让我感受到了人类最基本的情感。如果你了解了他们,你就会发现这些孩子是最纯真最善良的人,他们才是我们真正的老师。”

育子手记

立维两岁多的时候,失去了语言能力,我用图片交换系统来帮助他沟通,直到5岁。那个时候我想,我应该教他写字,让他通过文字和别人交流。我手把手地教他,用了6个月的时间。有一天,我看到他把自己的名字写在了桌面上,我说:“噢,立维会写字了!” 后来,家里有一间屋子装满了裁好的纸条让他写,以便和大家快速沟通。7岁的时候,我教他打字,每天打一篇故事,现在他打字的速度比普通成人还要快,认的英文字比我还多,简直是一部活字典。8岁的时候,我给他买了一个电脑发声系统,用机器与人沟通。9岁的时候,我记得是圣诞节的前一夜,他泡在浴缸里,我习惯的拍着他说:“叫爸爸”, 过去的这些年,我每天都在重复地和他讲这句话,当我的耳边忽然响起“爸爸”这句话的时候,几乎不能相信。再一次,他看着我的眼睛说:“爸爸”!我激动地喊了起来:“立维会讲话了!”从那以后,立维讲了很多很多。

除了认知,运动也是促进脑部发展的重要课程。我教他游泳和滑冰用了不少时间,现在他至少可以游100米,但在学习过程中整整一个月都在喝水,因为不好克服恐惧,简直是强迫他下水,喝了很多水。那个时候我的眼泪都是吞在肚子里。立维的平衡感很好,滑冰学得很快,我用每周日的时间陪他练习,用了整整5年。立维还会骑自行车,我用了一个月的时间来教他,现在经常骑车和弟弟一起玩。立维的钢琴学了两年,开始用一个指头弹,现在可以用10个指头了,而且弹的一手好曲调。现在的立维在一所普通学校学习,会收拾自己的房间、会打字、会游泳、会滑冰、会骑自行车、会玩游戏机、会帮助做家事、更会弹钢琴……

2008年,立维已经有了独立的能力,不需要我太多的帮助了。我受邀于北京一家有规模的学校教学,在教学的过程中,我深深感受到了国内外这方面教学的巨大差距,国内传统的教学方式、不完善的评估方案和课程系统和教师的专业水平让我再也坐不下去了。我觉得首先对老师进行培训才是一条正确之路。通过培训,让全国各地的老师把国外的先进理念和教材带回学校,孩子们更多地受益。在北京市朝阳区残联的支持下,培训很成功,但也发现了不少问题,一遇到实际操作的问题,老师还是不明白。如今,我辞去了加拿大的工作,回到了北京,因为我放不下这些孩子,我要和时间赛跑,让他们尽早地康复。在朋友的支持下,我成立了北京市朝阳区残联的下属中心——北京市朝阳区自闭症支援中心。

这是一所国外融合性质国际化的教育中心, 中心与美国布朗大学人类发育研究中心的国际权威自闭儿童交流服务中心专家Barry M. Prizant、加拿大CBI团队的Paul Malette密切合作,应用SCERTS模式(ASD儿童综合性教育干预体系),在儿童及人类发育相关研究、自闭症及相关障碍现行研究基础上, 以改变国内传统治疗方法为目的,提供以儿童为主体、活动为基础、个性为参考、家庭为中心、发展人际关系为目标的治疗服务。

中心应用国际权威、系统、课程化的评估准确制定教育目标,不断提升孤独症儿童的社交能力;明确儿童所需全方位支持的具体内容,使其不断取得进步与成功;通过活动计划将目标融入到日常生活中;在有意义的功能性情境中提供效果测评机制;来了解儿童的优势、需求以及在干预过程中需要优先考虑的因素,以便准确设置干预目标,发展有效地干预项目,并对干预进展进行监控。为中国自闭症儿童及家庭提供发展性教育服务。帮助解决自闭症儿童在社会交往、语言沟通、情绪控制等方面的障碍,减轻自闭症儿童及家人的困惑与压力,真正的实现普通儿童和需要特殊教育的儿童在相同的教室相互学习;更多人性化理念的体现。我成立这个中心的目的,就是要把它做成一个国内外合作的窗口,把国外先进的理论和实际教学手法传授给老师,让更多的孩子们受益,为中国的教育贡献我的一份力量!(现代教育报启蒙专刊 郝峰)

(荐稿:兰若)

【责任编辑:雨蝶】

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